035 629 5963

Wat Barbie ons leert over patient empowerment (mei ’18)

Het zal je maar gebeuren: je kunt gratis op vakantie naar een Grieks eiland. Dat je doen en laten daarbij gefilmd wordt, neem je op de koop toe. Want dat doe je, als je jong bent. Acht jaar later eist de onbedoelde bekendheid zijn tol en word je met spoed opgenomen in een ziekenhuis. Achteraf blijkt dat jan en alleman in je dossier heeft zitten neuzen. Tijd voor een betoog over patient empowerment in tijden van verregaande digitalisering.

 Begin april werd bekend dat de Autoriteit Persoonsgegevens een onderzoek had ingesteld naar ongeoorloofde inzage in het patiëntdossier van Samantha de Jong, een realityster uit het programma Oh, Oh Cherso. Uit routineonderzoek van het Haga Ziekenhuis was naar voren gekomen dat één dossier wel érg vaak was ingezien. Namelijk het dossier van De Jong. Maar liefst 85 medewerkers zijn hiervoor berispt.

Direct na het voorval vielen BN’ers, experts en bestuurders over elkaar heen om, ieder op eigen wijze, duidelijk te maken dat dit niet mag en eigenlijk ook niet mogelijk zou moeten zijn. Verschillende suggesties over hoe we patiëntendossiers beter kunnen beveiligen tegen inzage passeerden de revue. De toegang tot de dossiers moet vooraf beter beschermd worden, patiënten moeten net als bij een bankbetaling iedere toegang fiatteren, etc.

Gespecificeerde toestemming
Wat men zich niet realiseert (en dus ook niet benoemt), is dat dit dilemma op dit moment concreet voorligt bij de overheid en uitvoerende instanties. Het heet ‘gespecificeerde toestemming’ (GTS); een landelijk project dat ervoor moet zorgen dat iedere burger erop moet kunnen vertrouwen dat er correct wordt omgegaan met hun (digitale) patiëntgegevens. GTS komt voort uit de Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. In deze wet, die in 2020 volledig geïmplementeerd moet zijn, staat onder andere dat patiënten achteraf de gelegenheid moeten krijgen om te zien wie het digitale dossier bekeken heeft. Ook kunnen patiënten vooraf aangeven welke (soort) zorgverlener welk deel van hun dossiers in mag zien (vandaar ‘gespecificeerde toestemming’).

Deze wet biedt patiënten veel meer eigen regie. Hun dossier wordt echt van hen en zij hebben controle over wie er in gekeken heeft. Maar gaat deze wet het probleem van Barbie oplossen?! De wereld om ons heen wordt steeds complexer; we moeten veel meer informatie verwerken en de technologische vooruitgang gaat maar door. De maatschappij wordt individualistischer en de digitale lat wordt steeds hoger gelegd. Als je tegen wil en dank beroemd bent geworden, kan het je zomaar over de schoenen lopen.

Wie is er bij geholpen als Barbie geen enkele zorgverlener meer toestemming geeft tot haar dossier, nu ze haar vertrouwen hebben beschaamd? Bij een volgende opname zal haar vertrouwen weer geschaad worden, want bij een dergelijke crisisopname zal er toch in het dossier gekeken moeten worden.

Balans tussen eigen regie en solidaire hulp
En hoe beïnvloedt dit voorval de keuze van andere Nederlanders? Zijn zij in staat een rationele afweging te maken tussen toegang verschaffen aan zorgverleners ten behoeve van hun behandeling en het beschermen van hun privacy? Het onderliggende dilemma is een balans vinden tussen het vergroten van de eigen regie van diegenen die dat aankunnen, en solidariteit opbrengen voor diegenen die complexe vraagstukken niet kunnen overzien. Maar hoe bepaal je dat zonder paternalistisch te zijn? Een even relevant als complex vraagstuk.

Geen zorg
Hoe zorgen we ervoor dat Barbie, en al haar niet-beroemde gelijken, omringd worden door mensen die het beste met haar voor hebben en niet uit zijn op geld of sensatie? Wie kan haar helpen in besluiten over toegang tot haar dossiers? De sleutel is nabijheid en verbinding. Échte verbinding op buurt- of wijkniveau. Gemeenten houden ons voor dat dit het einddoel is van de decentralisaties.

Laten we hopen dat de extra gelden uit het regeerakkoord voor individuele cliëntondersteuning door gemeenten snel navolging krijgt. Niet alleen om hen voor te bereiden op de ingewikkelde GTS-keuzes die ze in 2020 moeten maken. Juist ook om ze in contact te brengen met preventieve ondersteuning die hun zorgvraag doet afnemen. Geen zorg krijgen is immers nog altijd de beste manier om inzage van medisch dossiers te voorkomen!

 

  Bovenstaande blog is geschreven door collega Emile Petiet 

Reageer op dit bericht

Vul uw zoekopdracht in en druk op Enter.